Acces mai uşor la tratament şi informaţie pentru pacienţii cu boli rare din România

Alianța Națională pentru Boli Rare România a derulat în perioada martie 2015 – aprilie 2016 proiectul Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE, finanțat în cadrul  Apelului pentru Cereri de finanțare – Runda 2, în cadrul Mecanismului Financiar al Spațiului Economic European (SEE), Fondul ONG, Componenta 5. DEZVOLTAREA CAPACITĂȚII ONG-urilor. REȚELE ȘI COALIȚII, Subcomponenta 5.1.- Sprijin pentru coaliții și rețele la nivel regional și național și pentru think tank-uri.

Scopul proiectului:   Îmbunătățirea   calității   vieții   pacienților   cu   boli   rare   și   creșterea responsabilității comunității și a autorităților față de aceste persoane.

Obiectivele proiectului:

1. Dezvoltarea de parteneriate intersectoriale pentru monitorizarea și reevaluarea nevoilor de îngrijire și îmbunătățirea calității serviciilor sociale specializate existente.

Rezultate:

• Crearea unei Rețele de colaborare intersectorială (formată din reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, specialiști, reprezentanți ai autorităților locale, regionale și naționale, furnizori de servicii sociale) și organizarea a 4 întâlniri ale acesteia (în lunile iunie, iulie, august și decembrie).

Temele dezbătute au fost:

Accesul la medicamentele orfane și măsurile luate de ANM și Ministerul Sănătății în vederea facilitării accesului pacienților cu boli rare la tratament; implementarea Planului Național de Boli Rare și a Strategiei Naționale de Sănătate 2014-2020, acreditarea Centrelor de Expertiză și organizarea Rețelelor de Referință Europene pentru bolile rare; asigurarea continuității îngrijirii pacienților cu boli rare și îngrijirea integrată; anunțul diagnosticului, accesul la educație al persoanelor cu boli rare; managerul de caz, screeningul neonatal.

• Organizarea conferinței naționale Colaborare (29-30 ianuarie 2016, București, 168 participanți) , având ca scop evaluarea nevoilor de îngrijire ale persoanelor cu boli rare, prezentarea situației serviciilor socio–medicale destinate pacienților cu boli rare la nivel național și internațional și adoptarea unei rezoluții privind nevoile de îngrijire integrată ale persoanelor cu boli rare.

Concluziile conferinței au fost:

• Majoritatea pacienților cu boli rare din România nu sunt încă diagnosticați sau sunt greșit diagnosticați. Numărul oficial al pacienților înregistrați este mult mai mic decât în realitate. Până nu vor exista registre și centre de expertiză pentru pacienții cu boli rare, evidența acestora rămâne incertă.
• Fără un diagnostic corect, pacienții și familiile lor riscă să nu beneficieze de intervenții care le-ar putea îmbunătăți starea de sănătate – este nevoie de abordare holistică, de echipe interdisciplinare de experți, de colaborare și transparență, pentru a oferi servicii mai eficiente, fără a dubla eforturile alocate, asigurând în același timp continuitatea îngrijirii;
• Acreditarea Centrelor de Expertiză în bolile rare de către Ministerul Sănătății pentru ca România să poată intra în Rețelele Europene de Referință rămâne cea mai urgentă problemă de rezolvat în bolile rare;

• Organizarea workshop-ului ”Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare” la Zalău, în perioada 29 februarie – 1 martie 2016, a adus împreună reprezentanți ai tuturor factorilor interesați în domeniul bolilor rare. În cadrul acestui workshop participanții și-au adus contribuția la elaborarea unui document de poziție privind accesul la îngrijire și continuitatea îngrijirii pacienților cu boli rare.
• Formularea unei propuneri pentru îmbunătățirea accesului persoanelor cu boli rare la servicii sociale specializate
• Crearea platformei participrare.ro.

2. Consolidarea capacității interne a ANBRaRo, inclusiv a membrilor acesteia, pentru promovarea de politici publice și activități de advocacy și monitorizarea implementării acestora

Rezultate:

• O strategie de formare a membrilor ANBRaRo realizată;
• 3 cursuri de formare dedicate asociațiilor de pacienți ”Cum să comunici eficient cu presa”, la care au participat în total 44 de persoane;
• 5 vizite de schimb de bune practici de tipul „learning from each other” organizate între membrii ANBRaRo și alte ONG-uri de profil;
• Implementarea standardelor de calitate ISO 9001 pentru managementul serviciilor și certificare ISO 9001;
• Elaborarea unui plan de advocacy și derularea unei campanii de advocacy. În cadrul acesteia s-au organizat și evenimentele din campania Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016. Tema campaniei din acest an:”Vocea pacientului”, recunoaşte rolul crucial pe care pacienţii îl joacă în exprimarea nevoilor lor şi îndeamnă la schimbarea care le va îmbunătăţi atât viaţa lor, cât şi a celor din familie. Sloganul din anul acesta „Uniți, vom fi auziți!” face apel la un public mai larg, la cei care nu trăiesc sau nu sunt afectaţi direct de o boală rară, pentru a se alătura comunităţii de boli rare, cu scopul de a face cunoscut impactul acestora. Oamenii care trăiesc cu o boală rară şi familiile lor sunt de multe ori izolaţi, iar o comunitate mai numeroasă îi poate ajuta să iasă din această izolare.
• Crearea unui document de poziție în domenii de interes pentru pacienții cu boli rare, inclusiv despre drepturile pacienților

Finanțarea nerambursabilă este de 74.800 eur, reprezentând 72.41% din totalul costurilor proiectului, iar Asociația Prader Willi din România este partener în acest proiect.