Din cuprinsul articolului
Într-o zi obișnuită din mai 2021, John și Heather se plimbau pe faleza din Halifax, din Canada, un loc familiar pentru amândoi. Sau, cel puțin, așa credea el. Într-un moment aparent banal, Heather s-a uitat în jur și a spus: „Totul e nou aici.” Pentru John, această replică a fost începutul unei călătorii care avea să schimbe totul.
Heather, diagnosticată cu demență cu debut precoce la vârsta de 60 de ani, nu mai recunoștea locuri pe care le vizitase de nenumărate ori. A fost primul semn care l-a făcut pe soțul ei să înceapă să țină un jurnal. Nu se gândea încă la demență. Voia doar să înțeleagă ce se întâmplă.
Când comportamentul devine străin
John și Heather, un cuplu din Halifax, Canada, și-au făcut curaj să vorbească deschis despre experiențele lor pe un canal de YouTube intitulat „John and Heather’s Dementia Journey”. Prin videoclipuri directe ei documentează realitatea zilnică după diagnosticul de demență – pentru cel afectat, dar și pentru cel care îngrijește.
Într-unul dintre videoclipuri, John, acum în vârstă de 64 de ani, a răspuns unei întrebări frecvente din partea urmăritorilor: „Când au început toate astea?” Răspunsul lui este o lecție de observație, răbdare și conștientizare.
După episodul de pe faleză, au urmat altele. Heather nu a recunoscut o potecă pe care obișnuiau să meargă cu bicicletele. A început să uite conversații recente. Uneori părea absentă, alteori confuză în situații simple.
Un episod anume l-a făcut pe John să-și pună întrebări: Heather a ieșit cu câinele în parc, apoi l-a sunat panicată că a pierdut cheile mașinii. Când John a ajuns, a găsit-o lângă mașină, cu cheile așezate chiar pe capotă. „Nu le vedea. Nu le înregistra,” povestește el. „A fost ceva ce nu semăna deloc cu ea.”
Ce este demența cu debut precoce
Demența cu debut înainte de 65 de ani este mai rară și deseori greu de diagnosticat. Afectează memoria, capacitatea de gândire și comportamentul. De cele mai multe ori, simptomele se instalează treptat, iar persoanele din jur le pot pune pe seama stresului, oboselii sau vârstei.
Conform Alzheimer’s Association, cea mai frecventă formă de demență cu debut precoce este boala Alzheimer. Alte tipuri includ demența frontotemporală și demența vasculară. Simptomele nu sunt întotdeauna legate de uitare. Uneori apar schimbări de personalitate, confuzie spațială sau pierderi de inițiativă.
Viața după diagnostic
Heather a fost diagnosticată oficial la puțin timp după ce a împlinit 60 de ani. Inițial, John a devenit îngrijitor cu normă întreagă. Într-un final, a fost nevoie de internarea ei într-un centru specializat.
Deși dureros, John a decis să nu țină totul în el. Prin intermediul canalului său de YouTube, oferă sprijin celor care trec prin situații similare. Fiecare episod aduce detalii reale, nefiltrate: momentele grele, dar și micile bucurii, strategiile care ajută sau greșelile din care au învățat.
Printre subiectele abordate se regăsesc: cum recunoști semnele timpurii, ce greșeli pot apărea din neatenție, cum afectează boala comunicarea într-un cuplu, dar și cum arată epuizarea fizică și emoțională a îngrijitorului.
De ce e important să vorbim despre asta
În timp ce majoritatea oamenilor asociază demența cu bătrânețea, realitatea este mult mai complexă. Potrivit datelor publicate de Alzheimer Society of Canada, aproximativ 16.000 de canadieni sub 65 de ani trăiesc cu o formă de demență. Mulți dintre ei sunt încă activi profesional, au familii și o viață socială. Din acest motiv, diagnosticarea timpurie rămâne un proces complicat.
Cazul lui John și Heather atrage atenția asupra detaliilor pe care mulți le ignoră: o frază „nefirească”, o greșeală aparent banală, o stare inexplicabilă de apatie. Adunate, toate acestea pot semnala ceva mai serios.
Ce putem învăța din povestea lor
-
Observă schimbările. Nu ignora momentele când o persoană apropiată pare dezorientată în contexte cunoscute.
-
Notează ce pare „ciudat”. Un jurnal te poate ajuta să vezi tipare în comportament.
-
Vorbește cu un medic. Diagnosticul precoce face diferența în gestionarea bolii.
-
Caută sprijin. Grupurile de suport, online sau offline, pot oferi informații, consolare și solidaritate.
