8 mai, Ziua internațională a Talasemiei. Ce este talasemia și cum se dezvoltă?

Talasemia este o afecțiune a sângelui, ereditară, care se moștenește de la părinți la copii. Aceasta se manfiestă când organismul nu produce suficientă hemoglobină, o proteină importantă care se găsește în globulele roșii. În lipsa unui nivel optm de hemoglobină, globulele roșii nu funcționează în mod corespunzător și au o durată de viață mai scurtă.

Ziua internațională a talasemiei este stabilită pe 8 mai, zi în care medicii încearcă să crească nivelul de conștientizare despre această afecțiune. Aceasta se poate manifesta atât la copii, cât și la adulți.

Talasemia. Ce trebuie să știi despre afecțiune și tratament?

De Ziua Internațională a Talasemiei – 8 mai, medici și pacienți dezbat problemele cu care se confruntă în continuare pacienții cu talasemie majoră.

În contextul în care pe plan mondial sunt descoperite terapii inovative, pacienții cu talasemie majoră continuă să se confrunte cu probleme legate de sincope ale tratamentului datorate birocrației din sistem sau crize de sânge periodice, datorate numărului mic de donatori, toate acestea în contextul pandemiei.

”Dorim să marcăm Ziua Internațională a Talasemiei dar și să atragem atenția asupra nevoilor pacienților, de la nevoile de informare corectă și din surse de încredere până la cele legate de accesul la tratament în această perioadă dificilă.

Recomand tuturor pacienților să aibă grijă de ei și să nu întrerupă niciodată tratamentul. Când vorbesc despre acces, mă refer atât la tratamentul pentru talasemie, cât și la cele pentru celelalte boli acumulate. Dacă până în prezent, pacienții își luau tratamentul în regim de spitalizare speram ca în curând acesta va trece în regim deschis, iar acest lucru este binevenit și va ușura viața atât a pacienților cat si a medicilor”, a declarat Radu Gănescu, președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră și COPAC.

Medicii specialiști susțin ca tratamentul pacienților cu talasemie majoră să treacă în circuit deschis.

”Ne dorim să creem un cadru cât mai apropiat de normal pentru pacienții cu talasemie majoră. În curând, un număr de 50 de pacienți vor beneficia de tratament dintr-o cladă nouă prin intermediul unei donații. Acest tratament va reduce foarte mult transfuziile de sânge. De la anul, acest medicament va fi compensat. Totodată, eliberarea tratamentului pentru pacienții cu talasemie în circuit deschis va ajuta și pacienții și sistemul. Prezentările repetate în spital în contextul pandemiei trebuie evitate”, a declarat conf. Dr. Anca Coliță, managerul Institutului Clinic Fundeni, în cadrul dezbaterii prilejuite de Ziua Internațională a Talasemiei.

În România, în prezent sunt 205 pacienți cu talasemie majoră, o parte fiind copii. Cu această ocazie, Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră și COPAC lansează și o campanie de informare pentru pacienți și pentru o mai bună coagulare a comunității, prin refacerea și actualizarea site-ului www.talasemia.ro, creșterea grupului pacienților și realizarea unui ghid de informare pentru pacienți.

Tema aleasă la nivel mondial pentru Ziua Internațională a Talasemiei de către Federația Mondială de Talasemie este adresarea inegalităților cu care se confruntă pacienții cu talasemie în contextul pandemiei.

”La nivelul general al publicului, aș vrea sa recomand tuturor celor care doresc să aibă copii să își facă simple analize de sânge existând un număr mare de persoane cu o formă de talasemie minoră, ei neștiind acest lucru, ajung în momentul in care ambii părinți având aceasta anemie, transmit copilului forma de talasemie majoră. Este un test simplu, care poate scuti mulți copii de suferința unei boli hematologice cu tratament pe viață”, a mai precizat Radu Gănescu.