Din cuprinsul articolului
25 martie- Ziua Națională de Conștientizare a Mastocitozei. 2014-2024 un deceniu de mastocitoză la Spitalul Universitar de Urgență București, de la zero la elita internațională
Mastocitoza este o boala oncologica, hematologica foarte rara, cu o incidenta de 3:1.250.00 oameni si care are particularitatea de a determina socuri anafilactice, 38% din acestea fiind idiopatice, adica fara niciun trigger.
Din cauza histaminei descarcate prin degranularea mastocitara, se poate ajunge la soc anafilactic oricand, iar triggeri degranularilor poti fi orice:
In Romania sunt aproximativ 200 de bolnavi de mastocitoza, potrivit datelor oferite de Asociatia Suport Mastocitoza Romania. Romania a realizat in ultimii ani pasi importanti in sprijinirea bolnavilor de mastocitoza.
Centrul European de Excelenta in Mastocitoza Romania coordonat de dl prof univ dr Horia Bumbea, membru al ECNM (ECNM – The European Competence Network Mastocytosis). Centrul se afla in cadrul Spitalului Universitar de Urgenta Bucuresti unde dispune de o echipa multidisciplinara de investigatii.
Sunt constituie doua retele de diagnosticare: reteaua de mastocitoza pentru adulti si reteaua de mastocitoza pediatrica.
Retelele de mastocitoza sunt multidisciuplinare, astfel cea de adulti este coordonată de dl prof univ dr Horia Bumbea si este compusa din medici precum: prof univ dr Cora pop, prof univ dr Lucian Negreanu (gastroenterologie), dr Brandusa Petrutescu (alergologie), conf univ dr Poliana leru (alergologie), dr Oana Firescu (dermaotlogie), dr Andreia Vasilescu (psihiatrie), dr Alexandru Badiu (obstetrica-gineoclogie), prof univ dr Catalin Carstoiu (ortopedie), prof univ dr Sabina Zurac si prof univ dr Camelia Dobrea (anatomie patologica).
Reteaua de mastocitoza pediatrica este coordonata de dna prof univ dr Anca Colita si compusa din: prof univ dr Camelia Berghea (alergologie), dr Adriana Diaconeasa (dermatologie), dr Iulia Tincu (gastroenterologie), prof univ dr Mihai Craiu (pneumologie), prof univ dr Catalin Carstoveanu (neo-natologie). Timpul de diagnosticare este unul dintre cele mai scurte din Europa, cca doua saptamani.
Pacientii cu forme agresive au acces la tratamente inovative de ultima generatie: Midostaurin, decontat in intregime pentru acesti pacienți. Litak este o alta optiune terapeutica pentru formele indolente, decontat de asemenea, de CNAS.
„Problematica ramane decontarea cromoglicatului de sodiu, aflat intr-o situatie juridica complexa: molecula administrata off label , fara autorizatie de punere pe piata. Se fac demersuri pentru decontarea acestuia sub forma de reteta magistrala.
Momentan sunt in derulare doua proiecte de cercetare: Relatia dintre mutatiile genetice privind Diaminoxidaza si mastocitoza, respectiv Registrul International de Pacienti- instrument stiintific. In acesta din urma, Romania are cca 100 de pacienti inscrisi, ceea ce o situeaza printre cele mai active tari.
Orientarea exclusiva a pacientilor catre centrul de excelenta este singura solutie in gestionarea situatiei medicala, imbunatatirea calitatii vietii si prognosticului acestor pacienti”, a declarat Nicoleta Vaia, presedinta Asociatiei Suport Mastocitoza Romania
Cu ocazia Zilei Internaționale a Mastocitozei, trebuie să ne unim vocile pentru a crește gradul de conștientizare despre o boală puțin cunoscută, dar cu impact profund asupra familiilor: mastocitoza la copii.
Mastocitoza este o boală rară care afectează viața multor copii și a familiilor lor în moduri pe care mulți dintre noi ni le putem doar imagina. Mastocitoza implică acumularea anormală a mastocitelor în piele și, uneori, în alte părți ale corpului. La copii, acest lucru poate duce la o varietate de simptome, de la iritații ale pielii până la probleme digestive și oboseală cronică, afectând nu doar sănătatea fizică, dar și calitatea vieții și dezvoltarea lor normală.
A conștientiza înseamnă a înțelege că, în spatele acestor simptome, există familii care luptă zi de zi să mențină un simț al normalității în viețile lor. Dar această conștientizare trebuie să ducă și la acțiune, să oferim sprijin familiilor afectate, asigurând accesul la resurse medicale, suport emoțional și comunități de îngrijire care înțeleg ce înseamnă să trăiești cu această afecțiune.
Educația joacă un rol crucial în această luptă. Sensibilizarea publicului și a profesioniștilor din domeniul sănătății despre simptomele și efectele mastocitozei asupra copiilor poate duce la diagnostic precoce și la managementul mai eficient al simptomelor.
În această zi dedicată conștientizării, vă invit să vă alăturați cauzei noastre. Împreună, putem aduce schimbarea necesară pentru a oferi acestor copii o viață mai bună, o viață în care mastocitoza nu mai definește fiecare zi.
Un medic din Singapore trage un semnal de alarmă cu privire la consumul de cartofi…
La 78 de ani, Angela Similea trece printr-o perioadă dificilă. După moartea celui de-al patrulea…
Potrivit unei serii de dezvăluiri surprinzătoare Dana Budeanu, cunoscută pentru opiniile sale controversate, ar fi…
Zacusca ta se poate menține proaspătă mai mult timp! Află cum să previi formarea mucegaiului…
Parlamentul a adoptat o nouă formulă de recalculare pentru pensiile militare, promițând creșteri semnificative pentru…
La cinci ani de la decesul unui pacient internat în secția de terapie intensivă, Spitalul…